2021年5月26日是第13个“世界多发性硬化日”，今年的主题是“Connections(连接)”，旨在建立社区连接、自我连接和与优质护理的连接，让多发性硬化患者不再感到孤独和被社会孤立。为促进患者及家属的疾病认知、坚定战胜疾病的信心、规范患者的诊疗和疾病自我管理，空军军医大学唐都医院神经内科举办了“世界多发性硬化日”患者教育会。

　　会前，医护人员邀请患者在主题墙签名合影，并为他们佩戴以多发性硬化日主题的蓝色丝带……每个细节都让患者感受到了来自医护人员的关心和关爱。

　　患教会上，郭俊副主任以《多发性硬化并不可怕》为题，为患者讲述了多发性硬化的诊断和治疗最新进展，帮助患者消除对这一罕见疾病的恐慌，并介绍了注射新冠疫苗的注意事项。王海荣主管护师以《时空交错、披荆斩棘》为题，详细讲述了多发性硬化患者的自我管理。洪锦主管护师为患者现场演示了多发性硬化康复操。患者代表都金以《心中有阳光，生活就有希望》为题，分享了自己从初诊多发性硬化时的恐惧绝望，到在医护和家人关心和帮助下逐步树立信心，满怀希望与疾病作斗争的心路历程，鼓励病友一定要坚定战胜疾病的信心，坚信疾病罕见，但爱不罕见。

　　“医生，我确诊多发性硬化5年了，平时能做剧烈运动吗?”，“有没有新的药物来改善我的步行能力呢?”，“患多发性硬化后能怀孕吗?疾病会遗传吗?”，“护士，我这病能吃辛辣食物吗?”……在随后的答疑环节，面对患者们提出的问题，李宏增主任、赵代弟副主任医师、王线妮护士长都耐心地逐一解答。

　　据郭主任介绍，多发性硬化是一种慢性致残性的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，好发于20到40岁的青壮年，女性比男性更容易高发，因此也被称为“美女病”。根据病灶部位的不同，患者表现出不同的临床症状，如行走困难、感觉异常、视力下降、平衡障碍、肌肉痉挛、疲劳、情感障碍等。多发性硬化属于罕见病，2018年5月被国家纳入《第一批罕见病目录》，临床上面临确诊周期长、难度大等现实问题。据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，有近50%的患者曾被误诊，而一旦延迟治疗，将会大大增加造成永久性肢体残障的风险。近年来，唐都医院神经内科联合眼科、放射科、药剂科、康复科、老年病科、风湿免疫科等科室的专家成立了多发性硬化多学科诊疗(MDT)团队，定期对疑难病例进行讨论;通过技术整合建立了多发性硬化诊断综合体系，大幅提升了诊断准确率;始终坚持“诊断→沟通→治疗→随访”的闭环管理模式，为多发性硬化患者提供全方位、个体化、规范化的疾病修正治疗(DMT)，持续致力多发性硬化诊疗服务水平的提升。